Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down: Να την ακούσουμε αυτή τη φωνή. Όχι μόνο στα λόγια αλλά με πράξεις

Σήμερα γιορτάζεται η Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down. Καθιερώθηκε να γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 21 Μαρτίου, μια ημερομηνία που δεν επιλέχθηκε τυχαία, αλλά προκύπτει από τα αριθμητικά δεδομένα του συνδρόμου (3ο χρωμόσωμα στο 21ο ζεύγος = 3/21). Η ιδέα του «εορτασμού» ξεκίνησε από το 2006 και οφείλεται στην πρωτοβουλία ενός Έλληνα...
...γιατρού, του Στυλιανού Αντωναράκη, καθηγητή Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης. Στόχος της «γιορτής» είναι η ευαισθητοποίηση και η ενημέρωση της διεθνούς κοινότητας για το σύνδρομο Down. Μια «χρωμοσωμική διαταραχή» που παρά τις δυσκολίες που προκαλεί στα άτομα που την έχουν, δεν τα στερεί από τη δυνατότητα, να ζήσουν μια αρκετά ανεξάρτητη ζωή, πετυχαίνοντας πολλά, κάποιες φορές και περισσότερα από τις δυνατότητες ενός… «φυσιολογικού» ανθρώπου.

Δείτε για παράδειγμα αυτό που συμβαίνει την περίοδο αυτή στην Αυστρία, στους Παγκόσμιους Χειμερινούς Αγώνες Special Olympics (όπου κέρδισε χρυσό μετάλλιο, στο αλπικό σκι και ο βεροιώτης αθλητής Απόστολος Γκόβας). Δεκάδες αθλητές και αθλήτριες που παίρνουν μέρος στους αγώνες, πάσχουν από σύνδρομο Down, όμως πετυχαίνουν επιδόσεις, που οι περισσότεροι «φυσιολογικοί» άνθρωποι, ούτε στα όνειρά τους δεν μπορούν να πετύχουν.

Μάλιστα στην τελετή έναρξης των ίδιων αγώνων, έκλεψε την παράσταση η εκπληκτική Maria Naber , μια χορεύτρια με σύνδρομο Down αλλά με επιδόσεις αντάξιες φημισμένων χορευτριών (φωτο από τη σχετική ανάρτηση του troika24).

Το ίδιο συμβαίνει και σε άλλους χώρους. Η 21χρονη Melanie Segard έφθασε να λέει τον καιρό, στον διάσημο γαλλικό τηλεοπτικό σταθμό France 2 (αρχική φωτογραφία), πετυχαίνοντας ρεκόρ τηλεθέασης από την αγάπη του κόσμου. Ο Pablo Pineda, Ισπανός με σύνδρομο Down, στα 40 του είναι κάτοχος πανεπιστημιακού πτυχίου στην Ψυχολογία της Εκπαίδευσης, έχει δίπλωμα δασκάλου, ταξιδεύει συνεχώς σε διάφορα μέρη του κόσμου, είναι πρωταγωνιστής της ταινίας Yo Tambien και στην ερώτηση... αν θα ήθελε να τον απαλλάξει κάποιος από το σύνδρομο Down, απαντά με απεριόριστη δύναμη ψυχής: «Όχι, μη μου το πάρεις, γιατί θα αισθάνομαι χωρίς ουσία».

Να σας πούμε και για την Jamie Brewer, μοντέλο μόδας, που επίσης έχει σύνδρομο Dawn, είναι κεντρικό πρόσωπο καμπάνιας της σχεδιάστριας, Carrie Hammer και ζει μόνιμα στη Νέα Υόρκη με ζωή που εμείς οι «φυσιολογικοί» θα τη ζηλεύαμε σε πολλά…

Αυτά ως μερικά παραδείγματα, που μπορεί να μην εκφράζουν το σύνολο, δείχνουν όμως το δρόμο, για το που μπορεί να οδηγήσει η προσπάθεια.

Και σε καμία περίπτωση δεν θέλουμε να χρυσώσουμε το χάπι, διότι είναι γνωστό σε όλους ότι για να γίνουν εφικτά όλα τα παραπάνω, χρειάζεται μεγάλη προσπάθεια και κυρίως χρειάζεται μεγάλη συμπαράσταση, απο την κοινωνία και απο την Πολιτεία. Χρειάζεται εκπαίδευση που να αναδεικνύει δυνατότητες, απαιτείται κοινωνική νοοτροπία και κυρίως πρέπει να ακούσουμε τη φωνή αυτών των παιδιών, αυτών των ανθρώπων, των οικογενειών τους.

Άλλωστε και το φετινό μήνυμα για την Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down είναι «Η φωνή μου, η κοινότητά μου» (My Voice, My Community) και αποσκοπεί στην ενθάρρυνση των ατόμων με σύνδρομο Down να εκφράσουν τη γνώμη τους, να ακουστούν, να ασκήσουν επιρροή στις κυβερνητικές πολιτικές και φυσικά να ενσωματωθούν πλήρως στις κοινότητες στις οποίες ανήκουν.

Να την ακούσουμε αυτή τη φωνή.

Όχι μόνο στα λόγια αλλά με πράξεις.

                                                                                                   troika24